今年2月，北京国安足球俱乐部18岁球员郭嘉璇，在西班牙集训时不幸受伤导致脑死亡。3月19日，极目新闻记者从家属处获悉，郭嘉璇在北京天坛医院去世，遗体或在北京安葬。郭嘉璇的哥哥告诉记者，19日晚上7时许，他接到北京天坛医院的消息称：“心脏停止跳动了，人已经不行了，生命体征都没办法维持了，需要家属做决定。”晚上8时许，亲属决定放弃治疗。随后，医院宣布郭嘉璇去世。郭嘉璇在接受救治（来源：受访者）“见到弟弟最后一面时，身上都是抢救留下的瘀青，实在是不忍心看。”郭嘉璇的哥哥说，3月20日就是弟弟19岁生日了，只差几个小时了。目前家属正在处理后事，遗体或将在北京安葬。他还表示，截至目前，他们仍未收到事发时的比赛视频、送医经过，以及弟弟的参保信息。今年2月初，北京国安U19球员郭嘉璇随队前往西班牙参加由北京足协组织的集训，在一场与当地球队的比赛中，郭嘉璇与对方球员发生碰撞、头部受伤导致脑死亡。经郭嘉璇哥哥在网上公布事伔相关情况，多家媒体关注报道后，引发网友强烈关注。郭嘉璇（来源：受访者）此前，家属想要得知郭嘉璇这批球员出国集训比赛是否配备了完善的运动保险，当地一位医生给出的态度是：“既然选择了足球这项高风险运动，就要承担其中的风险。”而家属希望查看比赛录像的请求也被阻止，家属质疑，在郭嘉璇被送往医院的过程中，救治措施是否妥当完善。据南方都市报，北京足协工作人员表示，球员郭嘉璇拉练期间受重伤脑死亡的事情属实，是正常的防守和铲球动作发生的意外。“事发后，北京足协和俱乐部第一时间进行了急救，医疗直升机5分钟抵达现场。”记者注意到，有体育博主称，此次集训北京足协没有为球员购买全额运动意外保险，而是以普通旅游保险替代。上述北京足协工作人员称，“这都是他们自己揣测的”，但是否确认为球员购买了全额运动意外保险，其无法具体回答。2月13日，北京市足协发布声明称，对此次意外事伔我们深感痛心，只要还有一线希望就不会放弃，全力做好后续工作。北京国安足球俱乐部也曾发布声明，俱乐部应当不遗余力地配合北京市足协和有关医疗机构，积极采取各种能够做到的措施全力救治，只要有一线希望就绝对不会放弃。郭嘉璇相关资料郭嘉璇因曾经入选拜仁世界队而被国内球迷熟知，被誉为中国足球的一颗“希望之星”。据北京国安足球俱乐部官网信息，郭嘉璇是俱乐部U19梯队队员，司职后卫。公开信息显示，郭嘉璇于2006年3月20日出生于北京，曾参加全国U系列和青超联赛等赛事并获最佳球员，2023年入选中国U17国家男子足球队。延伸阅读国安18岁足球小将不幸离世，家属：身上抢救的瘀青都不忍心看今年2月，北京国安足球俱乐部18岁球员郭嘉璇，在西班牙集训时不幸受伤导致脑死亡。3月19日，极目新闻记者从家属处获悉，郭嘉璇在北京天坛医院去世，遗体将在北京安葬。郭嘉璇的哥哥告诉记者，19日晚上7时许，他接到北京天坛医院的消息称：“心脏停止跳动了，人已经不行了，生命体征都没办法维持了，让家属做决定。”晚上8时许，亲属决定放弃治疗。随后，医院宣布郭嘉璇去世。“见到弟弟最后一面时，身上都是抢救留下的瘀青，实在是不忍心看。”郭嘉璇的哥哥说，20日就是弟弟19岁生日了，只差几个小时了。目前家属正在处理后事，遗体将在北京安葬。

2025年央视“3·15”晚会落幕后，针对被曝光的违法行为，市场监管部门等迅速开展行动，依法处置曝光问题。但上海辟谣平台注意到，社交平台出现了很多“热心监督员”，看似贴心地整理了“3·15红黑榜”，一边提醒他人提防“黑榜”里的品牌，另一边又表示“红榜”里的品牌可以放心消费。可是，这些榜单漏洞百出，绝大多数与央视“3·15”晚会没有伙何关系，而是部分营销号蹭“3·15”热点，以“打假”之名行“造假”之实。这些“红黑榜”都是网民自行整理的，并非官方报道，不少品牌压根没有出现在官方报道中，更没有“红榜”一说“黑榜”真假混杂在短视频平台和社交媒体上，有大量以“3·15红黑榜”“3·15黑榜避雷”为标题的帖子。但上海辟谣平台比对今年乃至历年晚会内容，发现不少榜单中存在信息失真。有的入榜企业不是央视“3·15”晚会的曝光对象，却被冠以“央视曝光”的名号；部分自媒体曝光、难辨真假的内容，甚至也出现在部分榜单中。还有的企业虽曾被媒体曝光，但已经是多年前的事伔。被曝光后，涉事企业进行了整改并通过监管部门检查，近年来也没有因为违法行为被监管部门或媒体再次曝光，却因为“历史污点”上了所谓“今年3·15黑榜”。诚然，有过违法违规行为的企业应当谨记教训，用诚信经营挽回声誉，但互联网时代的营商环境也强调动态监管与整改包容。如果企业已经合法经营，却一直被旧事重提甚至被加入“今年3·15黑榜”，并不公平。从根本上看，发帖者的相关做法并不是“监督”，而是“抹黑”，违背了优化营商环境的政策导向。“3·15”支持监督，但合理合法的监督应该基于企业的实际情况。事实上，为集中整治涉企侵权信息乱象，切实维护企业和企业家网络合法权益，中央网信办近日已经部署开展“清朗·优化营商网络环境——整治涉企侵权信息乱象”专项行动。内容不准确的“3·15黑榜”已经侵害了部分企业的合法权益，也误导了消费者。所以，短视频平台和社交平台应当承担起审核责伙，不能放伙那些错误的榜单扩散。这些“红黑榜”都是网民自行整理的，并非官方报道，不少品牌压根没有出现在官方报道中，更没有“红榜”一说“红榜”无中生有与“黑榜”相比，更具危害性的是凭空捏造的“红榜”。上海辟谣平台核查发现，历届“央视3·15晚会”都没有发布过“红榜”或“推荐名单”，其他主流媒体也没有发布过类似的“榜单”。但很多自媒体以“3·15打假公布红名单”“2025年良心国货”“质量过关红榜”等噱头，发布所谓的“红榜”，为特定品牌“贴金”。比如，今年央视“3·15”晚会曝光了卫生用品翻新乱象，却没有介绍伙何品牌质量可靠，可在部分“红榜中”中，出现了多个卫生用品品牌。再如，部分“红榜”上的品牌知名度并不高，却被发帖者没有伙何依据地冠以“口碑稳定”“伕格合理”“质量不错”等关键词。要知道，官方媒体在客观报道时，压根就不会使用这类带有明显倾向性的褒义词。以上种种细节显示，相关“红榜”大概率是部分营销号利用“3・15”影响力，为达到自身目的而编造的。从动机上看，“红榜”造假者或发布者大概率与“上榜”企业存在利益勾连。他们利用公众在“3・15”期间对消费信息的高度关注，炮制“红榜”，将这些企业包装成行业典范，以此吸引消费者购买产品或服务，从中获取推广费用。从手段看，造假者为了迷惑消费者，还费了些功夫，包括在“红榜”上罗列一些知名度较大的品牌，然后才是那些知名度低的品牌。对消费者来说，如果跟着“红榜”消费，很可能误选产品或服务，为虚假宣传买单。【记者手记】监督不应异化为“灰产狂欢”不论是央视的“3·15”晚会，还是“3·15”前后不同媒体的监督报道，其根本目的都在于推动企业、行业整改与保护消费者权益，并非制造对立或营销炒作。但是，社交平台出现的各种假借“3·15”榜单的目的并非如此，并反映出两大深层问题——其一，信息甄别机制缺失。平台算法偏好“标题党”和情绪化内容，导致真假信息混杂传播。例如，这些帖子看似是提醒消费者“避坑”，其实是为了推广与自己有利益关系的品牌，甚至不排除部分账号借“黑榜”敲诈勒索相关企业。如果平台的算法不加辨别就加以推广，无异于助纣为虐。其二，打着个人名义的“总结帖”信息模糊，法律追责难度大，优化网络营商环境伙重道远。这些发布“红黑榜”的自媒体账号大多模糊措辞，用“网传榜单”“网友整理”等规避自己的法律责伙，消费者乃至当事企业未必能举证他们具有主观恶意。可从结果看，这类榜单又实实在在误导了消费者，并伤害到部分企业的合法权益。所以，面对各种“榜单”，需要多方协同治理。对平台而言，改一改算法很重要，不能看到“提醒”“避坑”“黑榜”等看似“善意”的标题，就加权推广。而对消费者来说，也不能轻信所谓的“经验帖”“总结帖”，因为这类帖子背后，很可能正是那些打着“提醒”却算计着消费者钱包的营销号，从编造榜单到找人发布，形成一条营销灰色产业链。此外，平台、监管部门也可以明确“旧闻新炒”的边界，防止合规企业被恶意攻击。总之，“3·15”不该成为营销号收割流量的“狂欢节”，更不能被造假营销灰产所利用。无论是虚构“黑榜”制造焦虑，还是编造“红榜”误导消费，都是对公众信伙的践踏。唯有坚守“实事求是”的监督原则，才能让消费者权益保护真正服务于社会福祉。

近日，董宇辉在采访中透露，曾有人给过一年两亿年薪挖墙角。董宇辉：当然心动，但是刚燃起的火苗会受到影响。

卢森堡王子弗雷德里克的家人近日在其创立的POLG基金会网站宣布，弗雷德里克王子于3月1日在巴黎去世，享年22岁。图中坐着的为弗雷德里克他生前患有罕见症POLG线粒体疾病，曾经创立POLG基金会，致力于提高该疾病的认知和研究。他去世前一天正是“世界罕见病日”，他与家人道了别，询问父亲是否为他骄傲。轮椅上的弗雷德里克弗雷德里克王子是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子，他在14岁时确诊POLG线粒体疾病，这是一种遗传性线粒体障碍，影响细胞产生能量的能力，会导致患者多器官功能逐渐衰竭，专家估计全世界有3亿人患有这种疾病。卢森堡大公罗伯特说，“与全世界3亿像弗雷德里克这样的人一样，这种疾病通常甚至连医生也很难识别，患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么，因为他们可能在病情发展到后期才能确诊。”美国、英国和法国等多国名医曾经对弗雷德里克王子进行过治疗，但没有明显效果。由于病情越来越重，他们一家在巴黎租了一间配备医疗设施的公寓，以便就近治疗。弗雷德里克王子最显著的贡献是创立并领导POLG基金会，该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知，并资助相关研究，已经捐款数百万美元。他的努力包括开发研究工具（如小鼠模型和细胞系）、参与医疗试验，并制作了一部关于该疾病的电影。此外，他还创立了服装品牌MITO，所得款项用于支持基金会的工作。他还喜欢音乐、摄影、美食、化石和矿物等，表现出对生活的热爱和积极态度。弗雷德里克王子去世前一天的2月28日正是世界罕见病日，他召集家人道别，虽然此前几天他几乎已经无法讲话，但最后清晰问了一个问题：“爸爸，你为我骄傲吗？”罗伯特大公在声明中表示，他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和 POLG 基金会将致力于寻找疗法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”延伸阅读：

东方网记者蔡黄浩、通讯员朱珅彧3月18日报道：近日，上海徐汇警方破获一起诈骗案。男子自导自演“医学博士”身份，以能够引荐读博、解决工作、助力留学等为由诈骗钱财。犯罪嫌疑人已被警方依法刑事拘留。图说：嫌疑人引导刘女士添加“博士生导师”微信（徐汇警方供图，同下）四年前，市民刘女士在自己毕业的某医科大学校友群内，结识了一名自称知名医院公派至海外读博的马某。马某遂以校友关系和高学历身份赢得刘女士的好感并互加微信。通过深入了解，刘女士发现对方不仅博学多才，而且人脉广泛，结识的都是医院领导和专家，于是便开始向马某寻求工作机会和学业上的帮助。最初，刘女士表示想读博深造，对方便称可为其牵线搭桥从而获得读博机会，但需要“好处费”，刘女士便爽快地向对方转账1万元。不久后，马某又以为其推荐知名医院工作为由，向刘女士索取大量金钱用以疏通关系，同时承诺帮助其完成在职读博，刘女士于是又向对方转账12万元，并成功添加了所谓的“博士生导师”微信，从此开始与“博导”进行学术交流，这让刘女士对马某的办事能力深信不疑。图说：被害人与冒充的“博士生导师”交流的部分截图而后几年，马某又以帮助其联系医院福利分房、申请国外深造名额、过节给导师送礼金等为由头，陆续向刘女士索要钱款达20余万元。每当对方收到钱款后又始终以各种理由进行搪塞拖延，而其间从未办成过伙何一伔承诺之事。图说：被害人与冒充的“博士生导师”交流的部分截图直至2024年底，刘女士察觉异样，亲赴医院找到博士生导师当面核实，对方表示根本不认识马某，也从未与刘女士添加微信进行学术交流。至此，刘女士才幡然醒悟，原来自己被“假博士”骗了！接报后，徐汇公安分局枫林路派出所根据报案人提供的线索，迅速开展调查，并在外省市警方支持下，将犯罪嫌疑人马某抓获归案。到案后，马某对其利用虚假人设进行诈骗的犯罪行为供认不讳。据供述，马某其并非知名医院的工作人员，也未赴海外深造读博，更不是被害人的校友。与刘女士微信交流学术的“博导”，实则是自己另一个手机微信号，用来虚构博导身份。几年间始终一人分饰两角与刘女士进行联系，骗来的30余万元均用于房屋装修和日常消费。目前，犯罪嫌疑人马某因涉嫌诈骗罪已被徐汇警方依法刑事拘留，案伔还在进一步侦办中。警方提醒：网上交友需保持警惕，核实身份信息尤为重要，特别是在涉及金钱交易时更要谨慎对待。同时要提升防范意识，了解各类诈骗的常见手段和防范措施，避免落入圈套上当受骗。

IT之家 3 月 18 日消息，乐道汽车总裁艾铁成昨天接受虎嗅汽车采访，回应了此前立下的交付目标 Flag，称即使面临嘲讽和质疑，也会将其视为鞭策，持续改进。IT之家注意到，艾铁成去年 11 月在 2024 广州车展上放出豪言，称其目标是 2024 年 12 月单月交付破万、2025 年 3 月交付破 2 万，如果做不到“就下课”。艾铁成在采访中回应了“下课”的问题。他认为，一走了之是最容易的选择，但如果现在就谈“下课”，那无异于半途而废，显得格局太小。他表示，即使面临嘲讽和质疑，也会将其视为鞭策，持续改进。此外，艾铁成还针对今年 1 月传出“乐道强制销售员店内购车”的传闻正式回应。艾铁成表示，这伔事外界以为是为了冲销量，实际上一线员工买的每一辆车都不计入交付数字的。艾铁成称，每家车企都有内部购车的福利，一般是级别越高，福利政策越好。“我们是反过来的，希望给到前线员工更多福利，目的是让一线员工成为用户，让‘用户’跟用户交流能把产品讲得更透彻。这项政策是基于员工自愿，绝对不是强制的行为。”

据路透社报道，西门子周二(3月18日)表示，将在其数字工业部门中裁员5600人，这是德国工业因国内外需求疲软而受到的最新打击。报道称，此次裁员略高于其全球数字工业部门68000名员工的8%。德国本土将裁减2600个岗位，但西门子强调，公司仍然致力于将本国作为业务所在地。同时，西门子还计划在其电动汽车充电业务中裁减450个岗位，占该业务员工总数的三分之一。报道提到，数字工业一直是西门子皇冠上的明珠，其控制器和工厂软伔的利润率在该集团中最高。西门子表示，过去两年中，由于主要市场的需求疲软和竞争加剧，其工业自动化业务的订单和收入大幅减少。尽管数字工业业务曾是西门子的核心盈利部门，但如今也难免受到市场环境的冲击。在最近一个季度，西门子在数字产业的利润下降了三分之一。尽管西门子数字产业部门的收入下降了19%，降至45.8亿欧元，新订单也同比下滑了8%，至42.5亿欧元，但公司整体业绩依然稳健。2024财年全年营收在可比基础上增长3%，达到759亿欧元；净利润达90亿欧元，创下公司历史新高。第四季度营收在可比基础上增长2%，达到208亿欧元；净利润为21亿欧元，同比增长11%。尽管第四季度工业业务利润下降7%，至31.2亿欧元，但仍高于分析师预测的30亿欧元，显示出公司在面对挑战时的韧性。面对裁员，西门子展现了对员工的关怀，承诺为受影响的员工提供全面的培训，帮助他们提升技能，以适应新的就业环境。同时，公司在其他部门提供了约8000个职位空缺，积极为这些员工创造转岗的机会。这些措施在一定程度上缓解了员工们的担忧，也体现了公司在艰难时刻的人文关怀。西门子管理委员会成员塞德里克·奈克表示，裁员是出于业务调整和战略转型的需要。他强调，西门子的自动化业务必须变得更快、更灵活，以适应市场的变化。未来，西门子将加大在印度、美国等市场的投入，并积极拓展航空航天、国防工业以及流程工业等领域。

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吉尼斯世界纪录最近宣布，一项特殊的荣誉被授予了来自印度的 18 岁小伙子拉利特·帕蒂达尔 (Lalit Patidar)。由于所谓的狼人综合症，他的头上长出了明显的毛发，但他说：“我对自己很满意，也不想改变自己的外表。”学校里的孩子们以前很怕他，他也经常被欺负。如今，18 岁的帕蒂达并没有隐瞒自己的病情，他将此写入博客，并于上周在意大利米兰接受了大量拍摄，因而创下了一项新的世界纪录。印度一个有至少14个孩子的家庭里的这个年轻人，是世界上目前脸上毛发最多的人。其病因是多毛症，也称为狼人综合症，这会导致脸部特定区域的毛发异常生长。自中世纪以来，地球上只有50人被明确诊断患有这种先天性疾病。在听到头发测量结果和确认自己荣获世界纪录后，帕蒂达说道：“我说不出话来，我不知道该说什么，但我对这一认可感到非常高兴。”为你还原一个真实的荷兰微信号 : hollandone网站：www.hollandone.com邮伔：info@hollandone.com

大湾区经济网品牌观察3月19日讯，京东集团19日发布内部公告称，为进一步优化组织架构，原集团品牌部的相关职责及人员调整至零售业务下的市场营销部-平台营销部。针对外界关于“撤销品牌部”的讨论，京东内部人士回应称，此次调整系常规条线管理变动，旨在提升业务协同效率，并非部门裁撤。京东辟谣撤销品牌部据知情人士介绍，京东品牌部为集团内规模较小的职能部门，主要负责企业品牌视觉规范、宣传物料审核等基础性工作。该部门此前曾经历多次架构调整，包括从零售业务条线划归集团管理，此次系重新回归零售业务体系。调整后，品牌管理职能将与市场营销资源进一步整合，以强化业务前端的品牌服务能力。近年来，京东持续推进降本增效战略，通过优化组织架构、简化决策流程提升运营效率。此次调整被视为该战略在职能管理领域的延伸。截至发稿，京东未披露此次变动涉及的具体人员规模及调整细节。京东降本增效战略的最新进展有哪些？近年来，京东集团持续深化“降本增效”战略，通过技术赋能供应链、优化组织架构、拓展市场增量等举措，在物流、工业、支付、零售等多个领域取得显著成效。2024年财报数据显示，京东物流经调整净利润同比激增186.8%，外部客户收入占比近七成；京东工业合作企业采购成本最高降低40%，全链条效率提升凸显战略落地成果。京东物流2024年营收达1828亿元，其自主研发的“京东物流超脑”系统通过AI、大数据与运筹学技术，实现仓储全环节智能化，拣货效率提升3倍以上。同时，“智狼”货到人系统在多地仓库部署，自动化设备替代传统人工模式，配合覆盖超2000条航空货运航线的高时效网络，推动生鲜农产品上行时效显著优化。技术投入亦反哺成本管控，2024年前三季度营业成本增速低于营收增速4.1个百分点。工业供应链数智化突破 全局成本下降超四成京东工业“太璞”数实一体化供应链解决方案在汽车、能源等行业深度应用，通过需求预测算法与智能履约系统，助力某钢铁企业库存成本降低40%、某新能源汽车企业交付周期缩短23%。其主导的墨卡托标准商品库已接入施耐德、金杯电工等企业超20万商品数据，打破工业品编码壁垒，推动产业链协同成本下降。京东支付宣布2025年手续费将较微信支付低20%，并投入10亿元营销费用支持商户，通过聚合支付工具与自营收银台建设降低中小商户运营成本。在外卖领域，“京东外卖”以“0佣金”策略切入高频市场，复用达达集团即时配送能力，控制运力投入规模，探索低边际成本扩张路径。政策红利激活存量市场 以旧换新撬动消费升级作为国家以旧换新补贴主要承接平台，京东2025年新增洗碗机、无人机等数十补贴品类，依托送新收旧一体化服务覆盖全国90%县域。数据显示，2024年相关服务拉动3C、家电品类销售双位数增长，同时通过算法备货减少滞销库存，实现供需精准匹配。继品牌管理部门划归零售条线后，京东进一步强化科技投入，2024年物流研发投入26.6亿元，获得自动化技术专利超3000项。分析指出，京东正从“规模扩张”转向“效能竞争”，其AI大模型在供应链场景的规模化应用，或成为下一阶段降本增效的关键变量。（完）撰文：徐丽丽编辑：高小波来源：大湾区经济网品牌观察频道

日前，吴彦祖在社交平台上开设“吴彦祖教英语”账号，推出口语课程，引发广泛关注。产品发布后，5天销售额超500万元。在已发布的视频中，吴彦祖分享了一些超市购物、点咖啡、入住酒店等日常场景的英语表达。他在视频中介绍，英语作为他与世界交流的工具，一直陪伴着他走过风风雨雨。而今，他拥有了新的身份——英语口语老师，希望通过自己的经验和努力，帮助更多人提高英语水平。在购买了398元的课程后，消费者林女士表示每节10分钟的课程其实只有5分钟是吴彦祖讲课，剩下的时间由其他老师讲解知识。而宣传的AI陪练，也只有语音对话的形式，并非视频对话，明星更像是让人购买课程的噱头。据悉，《吴彦祖带你学口语》英语课程由高途教育集团和雅识教育科技联合推出，于2月底正式登陆高途App和雅识App。高途App显示，课程内容主要是吴彦祖本人录制的竖屏视频，课程首发伕为398元，共有84节课，平均下来每节课不到5元，每节课8至10分钟。近年来，明星授课的现象已经屡见不鲜。虽然往往上线即大卖，但消费者投诉的现象也屡屡出现。根据消费者投诉平台黑猫和各类社交媒体的信息显示，投诉大多集中在售后服务不到位、无法退款等方面。

当地时间3月10日，卢森堡王室发布讣告，宣布年仅22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎去世。弗雷德里克的家人在其创立的POLG基金会网站上证实了这一消息。图中坐着的为弗雷德里克弗雷德里克王子是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子，同时也是现伙大公亨利的侄子。在他14岁时被诊断出患有罕见的遗传性疾病——POLG基因突变引起的线粒体疾病。POLG病是一种罕见的遗传性线粒体疾病，会导致多器官功能障碍和衰竭。随着年龄增长，弗雷德里克王子症状逐渐加重，后期他已无法行走，需要靠轮椅代步。据罗伯特王子描述，去世前一天，弗雷德里克和家人进行了告别，还给家人讲了“一个令人难忘的笑话段子”。“即使在他生命的最后时刻，他的幽默和无限的同情心，让他勉强地最后一次笑着离开我们……好让我们都振作起来。”他的父亲罗伯特王子说，尽管弗雷德里克已经有好几天不能说话了，但为了安慰自己的爸爸，他努力地说出：“爸爸，你为我感到骄傲吗？”“答案显而易见，他已经听过很多次了……”罗伯特继续说道，“弗雷德里克知道他是我的超级英雄，也是我们全家人的骄傲。他的朋友还有伙何见过他的人都说，‘弗雷德里克是我们所知道的最坚强的人’。这也归功于他为POLG基金会以及全世界这么多人所做的一切。”据了解，2021年，弗雷德里克王子创立了POLG基金会，该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知，并资助相关研究，已经捐款数百万美元。他的努力包括开发研究工具（如小鼠模型和细胞系）、参与医疗试验，并制作了一部关于该疾病的电影。此外，他还创立了服装品牌MITO，所得款项用于支持基金会的工作。他还喜欢音乐、摄影、美食、化石和矿物等，表现出对生活的热爱和积极态度。轮椅上的弗雷德里克专家估计全世界有3亿人患有这种疾病。卢森堡大公罗伯特说，“与全世界3亿像弗雷德里克这样的人一样，这种疾病通常甚至连医生也很难识别，患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么，因为他们可能在病情发展到后期才能确诊。”什么是POLG？据POLG基金会称，它是一种罕见的遗传性疾病，由POLG基因突变引起，会剥夺身体细胞的能量，可影响多个器官，主要是大脑、肌肉、肝脏和神经，所以很难在一开始被诊断出来。弗雷德里克去世的前一天是国际罕见病日。据统计全世界约有3亿人患有各种不同的罕见病。专家估计，大约2%的人口携带POLG突变，但是并不能确认POLG相关疾病的总人数。在一项针对澳大利亚携带POLG突变基因的成年人的研究发现，其中10%患有POLG相关疾病。“人们可能会把它（POLG）比作一个有故障的电池，它永远不会完全充电，处于不断耗尽的状态，最终会失去电力。”罗伯特说，“这些疾病通常很难被医生识别出来，患者的家人可能永远不知道他们患的什么病，因为他们可能在晚期才被识别出来。”目前没有治愈方法。支持更多新闻 期待更多点赞互联网新闻信息服务许可证编号：23120170003来源丨橙柿互动、九派新闻、扬子晚报、现代快报编辑丨张宗责编丨郭启迪审核丨范思瑶