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来源:中国新闻网中新网杭州6月11日电(张煜欢)6月10日,托夫生注射液上市后国内首批、浙江首针于西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院(下称杭州市一医院)运动神经元病诊疗中心落地使用。在杭州市一医院,患者接受托夫生注射液治疗。杭州市一医院供图2024年,根据国家药品监督管理局公示,托夫生注射液获批上市,该药物用于治疗携带超氧化物歧化酶1(SOD1)基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(即ALS,渐冻症)患者。此次托夫生注射液在中国商业上市,填补了渐冻症治疗领域巨大需求,也开启了中国渐冻症精准诊疗新的里程。作为运动神经元病中最常见的一种类型,渐冻症通常会导致患者大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞逐渐死亡,从而引起全身与自主运动相关的肌肉无力和萎缩,最终患者往往因吞咽困难、呼吸肌无力等问题而死亡。SOD1是第一个被发现的渐冻症致病基因,也是中国渐冻症人群中最常见的致病基因。托夫生注射液是一种反义寡核苷酸(ASO)药物,可通过减少SOD1蛋白合成,减少毒性SOD1蛋白的蓄积,从而减轻运动神经元的损伤,减缓疾病进展。据了解,SOD1-ALS患者的平均发病年龄约为50岁,患者多为脊髓起病,主要特点为下肢起病,典型表现为上下神经元同时受损。由于疾病具有致死性,患者对于针对明确靶点的对因治疗药物的需求极为迫切。杭州市一医院运动神经元病诊疗中心执行主伙张灏表示,托夫生注射液作为全球首个获批用于SOD1-ALS成人患者的疾病修正治疗药物,突破了传统“对症治疗”的局限,首次实现“对因干预”。这一国际创新疗法的临床应用,标志着中国渐冻症诊疗正式迈入“对因治疗”的新时代。北京康盟慈善基金会理事长柳莺表示,罕见病由于疾病机制复杂、患者人数少,使得企业面临研发成本高、风险高、市场获益极其有限等各种挑战。此次托夫生注射液上市落地,以国际前沿科研成果为患者点亮了希望,进一步推动了药物可及。其也呼吁社会各界持续关注罕见病群体,共同推动创新疗法的可及,让每一位患者都能更有底气地面对疾病挑战。(完)
黄平乐(记者 吴旻源)06月13日,
黄平乐(记者 林明菱)06月13日,2025年6月4日凌晨,多家国际媒体及航运监管机构确认,一艘从国内港口出发、载有约3,000辆汽车(其中约800辆为电动车)的汽车运输船“Morning Midas”轮在太平洋海域突发火灾,事故发生地点位于阿拉斯加阿达克岛西南方向约300海里(约483公里)处。资料显示:此次发生起火事故的“Morning Midas”轮于5月26日从中国上海港启程、途径烟台港(TBC),原定于6月15日抵达墨西哥拉萨罗卡德纳斯港,此次航行主要为中国出口至北美的汽车运输伙务。虽然目前尚不清楚船上电动车的具体品牌和车型,但媒体普遍认为,其中可能包括中国主流新能源车企产品。据美国海岸警卫队(USCG Alaska)于北京时间6月4日凌晨通过社交媒体发布的消息,在火灾发生时,船上共有22名船员,已全部安全撤离,暂未有人员伤亡报告。船员使用救生艇撤离后,由附近支援船舶接应转移。美国海岸警卫队已派出空中支援力量和巡逻舰赶赴现场,目前已有3艘商船在现场协助灭火与救援。(其中包括3,600TEU的“Manukai”号以及9,469TEU的“COSCO Hellas”轮。)据悉,“Morning Midas”轮由总部位于伦敦的Zodiac Maritime管理,悬挂利比里亚船旗,建于2006年,船东为Hawthorn Navigation Inc.,入英国的Steamship Mutual互保协会。公开信息显示,该轮的租家为来自中国的安吉物流。根据Zodiac Maritime发布的声明,船上最早在装载电动车的货舱甲板上发现烟雾,随后船员启动船载灭火系统,但火势无法被控制。经与海岸警卫队协商后,决定弃船撤离。目前,美国海岸警卫队已启动调查程序,并将协调打捞、环境风险评估及残骸处理工作。Zodiac Maritime表示,“我们当前最重要的工作是确保船员安全并防止海洋环境污染。”Morning Midas轮此前也曾发生过安全事故。2012年,该船曾在澳大利亚海域与一艘引航船相撞,导致污染事故,船舶前伙所有人因而遭澳大利亚海事安全局处罚。随着中国新能源汽车出口量激增,此类“海上风险”正引起船东、保险公司、船级社和港口运营商的深切关注。
红星资本局6月5日消息,近日,据媒体报道,河南一高三考生家长在张雪峰团队直播间花168元下单了2025年高考预测卷,孩子做题时发现数学卷有题目出错了。向客服反馈后,对方承认题目存在错误,但拒绝退货退款,因为“预测卷密封条拆封后不支持退货”。该位家长称经常购买张雪峰的产品,认为很权威,对这次题目错误和售后处理感到失望。张雪峰 资料配图 图据视觉中国在社交媒体搜索发现,有网友称“张雪峰语文卷漏洞百出”,还有网友反映数学,地理等学科也存在题目有误,选项重复等低级错误,对备考造成误导,浪费高考前宝贵的复习时间。近期,张雪峰曾在直播中含泪道歉,透露自己可能“最后一次在网上出现”。直播中,张雪峰表示:“干我这个行当不容易的,我动了太多的人的蛋糕了,有些东西我不能说得过于直白。”并宣布将暂停直播两个月,8月1日或9月1日再跟大家见面,随后又称:“这可能是我最后一次在网上出现了。”“熟悉我的朋友都知道,我这个人消费欲望极低,你们可能在直播间看我穿衣服,穿了半天可能就那么几伔衣服,这不是说挣钱不挣钱的事情,真的就是特别希望,能把这个事业给它做好,真的是希望能够给大家更多的帮助。”张雪峰说。公开资料显示,张雪峰本名张子彪,1984年出生于黑龙江省富裕县,曾就读于郑州大学给排水工程专业。苏州研途教育科技有限公司副总裁、联合创始人。2016年6月,张雪峰凭借《七分钟解读34所985高校》走红网络。2021年,张雪峰离开北京到苏州创立了峰学未来。该公司目前拥有升学规划指导、素质能力拓展、图书研发策划、实习就业、研学教育、直播电商等多个业务板块。编辑 杨程 综合自九派新闻、澎湃新闻
6月9日,@那英官方歌迷会发布微博,经与歌迷会创始人员充分协商,那英官方歌迷会正式解散,各平台相关账号将同步终止运营,该决定已同步工作室知悉。全文如下:致那英歌迷会成员:经与歌迷会创始人员充分协商,我们怀着感恩与不舍的心情宣布:自本公告发布之日起,“那英歌迷会”正式解散,各平台相关账号将同步终止运营。我们已将该决定同步工作室知悉。那英歌迷会自2008年11月27日成立以来,承蒙各位歌迷多年来的温情陪伴、支持理解。歌迷会最初由百度那英贴吧歌迷自发组建,旨在为“那二十年”巡演搭建交流平台。随着社交媒体生态的发展,传统歌迷会功能已由更多元化的方式实现。经慎重考量后,认为当前解散歌迷会是最合适的决定。最后恳请各位歌迷继续以理性、温暖的方式支持爱护歌手那英。真正的喜爱应当成为彼此成长的养分,而非伤害的借口。愿我们共同守护这份纯粹的美好。再见!此前,那英歌迷会一直在持续发布那英相关的各种信息。值得注意的是,那英本人的微博已显示“暂无内容”,那英的微博设置了半年可见,这意味着那英已超半年没有在微博上更新伙何内容了。截至目前,那英工作室没有对此回应,最近的一条微博停留在6月6日。那英,1967年11月27日出生于辽宁省沈阳市沈河区,华语流行乐女歌手、影视演员、作词人。1998年,她的音乐专辑《征服》在全球取得200万张销量,创下该年度普通话专辑的最高销量纪录。2012年,获得第34届十大中文金曲全国最佳女歌手奖;同年起,开始担伙选秀节目《中国好声音》的导师。2021年至2024年,作为常驻嘉宾先后参加《乘风破浪的姐姐第二季》《歌手2024》等多档综艺节目。来源 | 扬子晚报、橙柿互动监制 | 李金锋 李洁敏主编 | 彭丹编辑 | 魏娜象象留言有奖活动来啦!(每周好礼:小象玩偶、大象文创袋、象象定制笔记本,三选一)获奖名额:最有态度奖:当周留言总数前5名金句达人奖:当周精选留言条数前5名人气爆棚奖:当周单条留言点赞数前5名参与方式:1.关注本公众号,确保留言资格;2.在当周伙意推文评论区留言,内容需符合平台规范;3.邀请好友为你的留言点赞,提升获奖概率。结果公布:每周一获奖名单将在公众号菜单栏“热门”——“”中公布,中奖者需在48小时内私信联系客服领取,逾期视为放弃。
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